Evliliğimiz Terminal Kanser Tanısında Nasıl Ayakta Kaldı?

Bugün uyuyan çocuklarımızı yeni bir bakıcı gözetiminde yataklarına bıraktık ve uzaklaştık. Kocamın kafatası açık ve Illinois'deki en iyi cerrahların gününü beyninin içinde dolaşmasıyla geçirme zamanı geldiğinde, tam olarak bir yıl önce yaptığımız aynı sürüştü.

Dokuz yıl önce gelen ilk beyin ameliyatı değildi, nişanlandığımız saatlerden sonra, kir içinde bilinçsizleşti ve MRG'ler beyinde lezyonlar gösterdi. Nöbet ve ilk ameliyatına giden yılda, sol bacağında bir miktar zayıflık olduğunu fark etti. Doktoru ona kıstırılmış bir sinirle teşhis koydu ve koşudan önce daha fazla germek için talimatlarla eve gönderdi. Dokuz yıl önce, terminal kanserin olduğunu öğrendik, bu onun sol bacağında biraz zayıflığa neden oldu. Cerrahı aslında nişanlımın kafasında ne olduğunu söylediğinde, umudumu yatıştırmaya çalıştı. "Bazen beş, 10 yıl sonra insanları görürsünüz. Sık değil. Ben buna güvenmezdim "dedi.

Ancak ortalama olarak glioblastoma olarak bilinen evre dört astrositoma tanısı alan hastalar 17 hafta alır.

O zaman nişanlım bildiğimi söylemedim. Bilmek istemiyordu ve onu korkutmanın anlamını görmedim. Beyin kanseri, ölüm cezası vardı. Dokuz ay sonra Ted Kennedy'yi öldüren kanser. Geçen yıl Beau Biden'i öldüren kanser. Brittany Maynard ölme hakkı durumuna geçtiğinde haber veren kanser, bu yüzden ailesini gözlerinin önünde solmasını izlemeye zorlamak zorunda kalmayacaktı.

Düğünden üç gün önce Ted Kennedy'nin nöbet ve muhtemel kanser haberleri kırıldı ve güvenini yeniden sarstı. İş yerinde bir konferans odasında saklandı ve beni düğünümüz için hazırlandığım salonda tanıyıp tanımadığımı sormak için aradı. Eğer anladıysam dokuz ay sonra ölmüş olması gerekiyordu. Beyin ameliyatından sonraki saatlerde doktorunun benimle paylaştığı istatistikler sayesinde kekeledi ve ben mırıldandım. Biliyorum. Biliyorum."

Sözleri arasındaki sessizliklerde, bir yıldan az bir süre içinde gideceğini bilerek onunla nasıl evlenebileceğimi soruyor gibiydi.

Bu şeyleri bilmiyormuş gibi davranarak ona ne kadar zor olduğunu söylemedim. Ona dokuz ay boyunca bu bilgilerle yaşadığımı söylemedim, günleri sayarak ve sırtındayken beni gözyaşlarına götüren bir rahatlama ile sağlığının iyileşmesini izlemek döndü.

Ona hiçbir yere gitmediğini söyledim.

İkimiz o zaman terminal kanser hakkında hiçbir şey bilmiyorduk, ama şimdi yapıyoruz. Bitti ABD'de kanserle yaşayan 14 milyon kişi tek başına, nüfusun yüzde 8'inden fazlası. Yedi yüz bininde birincil beyin tümörü var kocamınki gibi. Olduğunu biliyoruz Dünya genelinde her yıl 240.000 yeni glioblastom vakasıABD'de 14.000 kişi Bu yıl glioblastomdan 17.000 ölüm tek başına. Ve kocamın uzun yıllar boyunca onlardan biri olmayacağı konusunda iyimseriz.

Beyin kanseri, beklentiler ve gerçeklik arasındaki farklarda bir çökme rotası olmuştur. Saç dökülmesi, mide bulantısı, yorgunluk ve yavaş yavaş siyaha kaybolması veya neşeli bir remisyon bekliyorduk. Daha karanlık anlarımda, en kötüsüne hazırlandım. Ölümünden sonra hayatımı hayal ettim, onsuz bir çocuğa nasıl bakacağımı planladım, dul hayatımda aşkı bulup bulmayacağımı merak ettim. Ama bu anlar, nadiren, yapay çözümümdeki çatlaklardan geçerek geldi. Böyle bir şey yapmak mümkün olduğu kadar yaşayacağına karar verdim. Başka seçeneklerin olmadığına, sadece varsayımlara karar verdim ve hayatta kalması garanti edilmiş gibi hayata devam ettim.

Kötü bir nöbet öğleden sonra onu işten eve gönderirse, izlerken kartondan dondurma yedik ev veya Scrubs. Üretilen tıbbi drama güldük, hasta insanların sadece kurguda öldüğü bir dünyaya taşındığı için mutluyduk. Başarısızlık hakkında konuşmadık. Sadece ileriye baktık, kemonun işini yaptığından ve kanserinin remisyona gireceğinden emindik. Kemoterapi görürken IVF'yi ikizlere hamile kalmak için kullandık. Egzotik bir balayına gittik. Bir ev aldık.

Glioblastom için remisyon diye bir şey olmadığını öğrenmeyi beklemiyorduk. 18 aylık kemoterapi, radyasyon ve deneysel çalışmalardan sonra nöroonkoloji ekibimiz bizi etiketi "kararlı". "Kararlı", tümörlerin büyümediği anlamına geliyordu, ancak bu şimdiye kadar elde edeceğimiz kadar iyi. Bu bir glioblastom ile herkesin aldığı kadar iyidir. Kanser oradaysa, sonsuza kadar yakaladın. Doktorlar bu tümörlerle remisyon hakkında değil, hayatta kalma oranları hakkında konuşuyorlar. Bir yıllık sağkalım oranı. İki yıl. Beş yıl. Hala tanının kesinliği açısından konuşuyorlar.

Ama yeni realitemiz bize farklı bir şey öğretti. Kanserler, hatta en saldırgan, sinsi kanserler bile 30 yıl önce oldukları gibi değil, 10 yıl önce oldukları gibi. Beş yıl önce oldukları gibi bile değiller.

Beklemeyi ve izlemeyi öğrenmeyi beklemiyorduk. Kanserin hayatta kalması çok fazla bekliyor ve merak ediyor. Yaşam anlayışınıza dahil edene kadar, size baskı yapan ölümün ağırlığı ile yaşamayı öğrenmek. Tekrar tekrar öğrenilecek bir ders. Hepimiz ölürüz. Hiçbirimiz ne zaman olacağını bilmiyoruz. Bu hayatı daha az neşeli yapmaz.

Dokuz yıl önce, glioblastom için beş yıllık hayatta kalma oranının yüzde 1-2 oranında olduğu söylendi. Şimdi, kocamın yetişkinleri için beş yıllık sağkalım oranı yüzde 17'dir. Bu çok fazla gelmeyebilir, ama sadece dokuz yıl. En yeni, en umut verici tedaviler için beş yıllık sağkalım oranının ne olduğunu bile bilecek kadar uzun değil. Tedaviler kurtulanları sayabileceğimizden daha hızlı değişiyor. Kocam teşhis edildiğinde, kemosunu desteklemek için yeni bir ilaç kullanmak için bir çalışmaya kaydoldu. Şimdi, doktorlar tümör içindeki belirli genleri hedeflemek için yeni ilaçlar kullanarak her bir kanserin DNA'sını dizilerler.

Şimdi, kocam Optune adlı yeni bir tedavi kullanıyor. Kafasında giydiği, beynini tümör hücrelerinin hücresel mitoz frekansına ayarlanan elektrik akımlarıyla bombalayan bir cihaz. Kocam, kafa derisinin üzerindeki çıkartmalarda bir dizi dönüştürücü dizisi takıyor. Dönüştürücülere güç sağlayan bir makine ve pil takımı taşır. Elektrik akımlarının ışınlarının buluştuğu yerde tümör hücreleri parçalanır. Kemo değil, daha çok bilimkurgu gibi. Beyin kanserini öldüren bir sırt çantası.

Kocamın yeni görünümüne alışmak zordu. Kahverengi saçları yerine bir dizi beyaz çıkartması var. Kabloyu kapı tokmağı ve sandalye ayakları üzerinde yakalar. Gömlekleri, egzoz fanının sırtına sıcak hava üflediği teri emer. Ama şimdi işler böyle. Çocuklar aile fotoğrafları çizdiklerinde, her zaman Baba'nın sırt çantasını kullanırlar. 6 yaşındakilerden biri çıkartmaları olmadan ona kıkırdadı - "Cihazın olmadan komik görünüyorsun, baba." Tıpkı ölümü beklemeye alıştığımız gibi, buna alıştık.

İşe gidip gelirken trene biniyor. 6 yaşındaki ikizlerimizi salıncaklara ittiğinde parka takıyor. Benimle birlikte ev avına gittiğinde, küçük ailemizi banliyölere taşımaya hazır olduğunda giyiyor. Pastoral bir banliyö evine yerleştiğimizde giyecek ve aynı manzaraya ve aynı MRI paketine yeni manzaralar üzerinden yeni bir rotaya başlayacak.

Farklı bir sürücü, farklı bir bebek bakıcısı, belki de hiç doğmamış olması gereken üç çocuğumuza kahvaltı vermek zorunda kalan dostça bir banliyö komşusu olacak. Bu sabahları on yıl yansıtan bir MRI bekleme odasında oturacağım. Bunun olup olmadığını öğrenmek için on yıl bekliyorum, eğer şimdi sonu düşünmeye başlarsak. Bize söylendiğinde bile, on yıl bile bilmiyor.

Terminal kanserle yaşayan tek aile biz değiliz. Tek hikaye biz değiliz. İnsanlar cihazını tanıdıktan sonra kocamı sokakta durduruyor. Instagram'ım sürekli beni giyen diğer insanlara bağlıyor #optune. Gelecek, her zaman ufukta, her gün daha yakınlaşır, bir tedavi değil tedavi sözü verir.

Kocam bu cihazla hayatının geri kalanı boyunca kafasında yaşayabilir, ancak hayatının geri kalanı bir zamanlar tehdit ettiği acı verici bir yanıp sönme değildir. Onu kızlarımızın düğünlerine takabilir. 50. yıldönümümüze. Yaşlılık tehlikelerinden ölmek için herhangi birimiz kadar şanslı olabilir. Ya da karşıdan karşıya geçerken bir otobüsle vurulabilir. Herkesle aynı oranlara sahip. Sonuçta hepimiz ölürüz. Ama önce yaşamaya başlıyoruz.

Lea on takipçisi ol heyecan.