Anensefali ile Kızım Sayısız Yaşam Değiştirdi

Neredeyse haberleri alamıyorduk. Üçüncü çocuğumuza 19 haftalık hamileyken, kocam Robert ile anatomi taraması için Oklahoma Üniversitesi Hastanesi'ne gittim. Çok yoğun bir doğum öncesi tesis ve bekleme odasındaki işaret sürekli değişti: 10 dakika geride, sonra 20. Bir saat sonra ayrılmaktan bahsettik. Cinsiyeti öğrenmeyecektik, bu hamilelik kolaydı ve diğer bebeklerimiz de tamamen sağlıklıydı, bu yüzden tüm tarama zaman kaybı gibi geldi. Tıpkı eve gitmek üzereyken isimlerimizi çağırdılar.

Teknisyen taramayı yaparken, Robert ve ben küçük parmaklara ve ayak parmaklarına hayran kaldık ve cinsiyetini aldatmamaya çalıştık. Yine de bebeğin kafasının ölçümlerini alırken, küçük konuşma yapmayı bıraktı ve değerlendirmeye odaklandı. Görüntüleri bir doktora göstermek için kendini affetti. Gerçekten bir şeylerin yanlış olduğunu hissetmedim; Bunun daha derinlemesine bir ultrason olduğunu düşündüm çünkü son hamileliğim sırasında preeklampsi (yüksek tansiyon) vardı.

Doktor geldi ve kendi hızlı taramasını yapmak istedi. Değerlendirmesi, gördüklerini doğruladı. Makineyi kapattı, bize baktı ve "Sana söylemem gerekenler kolay değil. Bebeğinizde anensefali var. "

Oldukça basit bir teşhis; bebeğin başının üst kısmının yokluğunu görebilirsiniz. Ne anlama geldiğini anlattı. "Yaşamla uyumsuz" kelimeleri ciğerlerimden havayı emdi. Ne dediğini biliyordum ama bize ya da bebeğimize gerçekten uygulayamadım.

İçgüdüsel olarak, doktorun erkek mi kız mı olduğunu söylemesini sağladım çünkü zamanımızın sınırlı olduğunu biliyorduk ve her anın sayılmasını istedik. Bize onun bir kız olduğunu söylediler, sonra işlemek için bir an verdi.

İki büyük kızımızı adlandırmak bir mücadele olmuştu. Ama tam o zaman ona kolayca adını verdik: Annie, "lütuf" anlamına geliyor. Bir amacı olduğunu biliyorduk - bu dünya için yapılmamasına rağmen.

Kızımızın Amacı

Liseden okudum, Oklahoma Hava Ulusal Muhafızlarına katıldım. C130'da denizaşırı ikinci konuşlandırmamda Robert koridorda oturuyordu. Çok gürültülü ve işitme koruması takmanız gerekiyor. İkimiz de çok utangaçız, bu yüzden üç gün boyunca garip bir şekilde birbirimize baktık. Ancak Özbekistan'da birlikte konuşlandırıldık ve Mart 2008'de evlendik.

Birkaç ay sonra Dylan'a hamile olduğumu öğrendik. Hamileliğimiz normaldi, hazırlanmamış ve pantolonumuzun koltuğunda uçuyorduk!

İkinci kızımız Harper ile 32 haftaya kadar her şey yolundaydı. Tansiyonum yükselmeye başladı; Şiddetli preeklampsim vardı. 33 haftada, 3 kilo ve 11 ons'ta doğdu. NICU'da bir ay geçirdi. Elimizden gelenin en iyisini başardık, ama çok kötüydü.

Tekrar hamile olduğumu öğrendiğimizde çok heyecanlandık. Ancak Annie'nin teşhisi haberinden sonra, seçeneklerimizi tartışmak için OB'ye gittik. Geç dönem kürtaj çoğu pozisyonumdaki kadınların seçtiği seçenektir (yaklaşık% 95), ama buna karşı karar verdik. İnanılmaz derecede özverili ve destekleyici bir kocaya sahip olacak kadar şanslıyım, beni koruyan bir inanç ayrılmak istediğim zaman gidiyor ve durduramadığım iki sağlıklı ve canlı kız hıçkırarak. Doktorların da Annie'nin acı çekmesi pek mümkün olmadığını söylediği için şanslıydım.

İlk andan itibaren canlı bir doğum yapmayı umduk ve bir C bölümü planladık. Kızımızla birkaç değerli hatıra istedik. Kimse zihnimizi değiştirmeye çalışmadı, ama bazı aile üyelerine ve arkadaşlara her söylediğimde, "Bunu yapmak istediğinden emin misin?" Diye sordular. yapabilirdim Yüzlerindeki bakışlarla, sorumsuz olabileceğini düşündüklerini veya neden sadece üstesinden gelip bitmediğimizi merak ettiklerini söyleyin gebelik. Kendi kız kardeşlerim bile daha sonra bana, terim taşımak istediğimiz için deli olduğumuzu düşündüklerini söylediler.

İlk randevuda doktorumuza "Organlarını bağışlamaya ne dersiniz?" Diye sordum. Annie ideal bir bağışçı gibi görünüyordu: Beyninden başka mükemmel bir sağlıklıydı. Doktor bana baktı, biraz şaşkın ve dedi ki, "Bu konuda nasıl gideceğimi bilmiyorum. Etrafa sormama ve size geri dönmeme izin verin. "Oklahoma'da daha önce hiç bebek organ bağışı yapılmamıştı.

Bu noktadan itibaren her ay hastanede en az bir toplantı yaptık. Her seferinde oda daha da dolgunlaştı: hastane bağlantıları, neonatologlar, papazlar, etik komite ve NICU'dan insanlar. Son derece hazırlıklı olmak istediler çünkü organ bağışı için her zaman böyle küçük bir pencere var, ama özellikle bizim durumumuzda.

Ne zaman duygusallaşsam, mola verirdik. Baş doktor, Dr. Raja Nandyal, Annie'nin sadece bir kuluçka makinesi yatağında kalmayacağı ve onu kollarımızda tutabileceğimiz bir planı vardı. Bağışı mümkün kılmak için oksijen seviyelerini yükseltmek zorunda kaldılar, ama hiçbir şeyin Annie'yle zamanımızı çalmaya değmeyeceğini biliyordu. Bunun için sonsuza dek minnettarım. Adresindeki ekiple özenle çalıştık Oklahoma'nın LifeSharehepsi ortak bir amaç için bir ton zaman ve sıkı çalışma yaptı: Annie'nin hayatının nihayetinde diğer çocuklara hayat vermesini istedim.

Annie için planlama

Bir yabancı ne zaman vaktimi ne zaman sorduğumu ve erkek mi yoksa kız mı olduğumu bilsem, içeride biraz daha öldüm. "Üç kız? Babam bir av tüfeği hazırlasa iyi olur! "İçten içe giderek beni sarsacaktı, ama genellikle kabul ettim. Bebeğim sağlıklı olsaydı hoş karşılanacak normal yorumlardı, ama her gülümsediğimde yalan söyledim ve Annie'nin hikayesini anlatmadım.

Annie'nin ne kadar süre hayatta kalacağını bilmiyorduk, ama zamanımız kesinlikle kısa olurdu. Olası her senaryo için plan yapmaya çalıştım. En büyük korkularımdan biri hastanede olacağım ve vakti kaçacaktı ve olmazdı resimleri için ördüğüm şapka ve patik gibi özel anlar için ihtiyacım olan şey ya da ona bir hediye kız kardeşler.

Benim için büyük bir stres Annie için bir kıyafet seçiyordu. Büyük ihtimalle giyeceği tek kıyafet olacağını biliyordum. Ne zaman bir şeyler bulmaya çalışsam, mağazada strese girer, bebek bölümünde ağlar ve ayakta kalırdım. Yapamadım.

Bir gün evlilik danışmanımız aradı ve benim için bir şey olduğunu söyledi. Benim kırgın olmamı istemedi, ama bunu yapmak zorunda olduğunu hissetti. Robert ve ben paketini açtık: mükemmel küçük beyaz bir elbise. Bana göre bu elbise bir elbiseden çok daha fazlası.

Annesi için elbisesi, şapkası ve patikleriyle özel bir kutu hazırladık. Kızımız Dylan getirmek istediğini söyledi onun kitabıCennet Gerçektir Annie'ye okumak için, biz de getirdik. Her kıza Annie'den bir çapraz kolye aldık, böylece bir hediye alacaklardı. Kız kardeşlerim ve ben, büyükannemin başladığı sarı, gri ve beyaz bir yorganı bitirdik, böylece bizimle hastane yatağında olabilirdi. Hastane odası olabildiğince neşeli ve rahat olmasını istedik.

Harper o zaman iki yaşındaydı, bu yüzden olup bitenlerin çoğunu anlamadı. Tek yapabileceğim onu ​​Annie'nin fiziksel görünümüne hazırlamaktı. (Kafatasının ve beyninin bazı kısımları gelişmediği için, çoğu bebek gibi görünmeyeceğini biliyorduk.) Fazla değildi "Tanrı hepimizi farklı kılıyor, herkes güzel ve Annie öyle olacak. güzel."

Robert ve ben, dört yaşında olan Dylan'a, zor soruları sorma, Annie doğduktan sonra keder içinde boğulmadığımız sürece işleme koyma fırsatı vermeye karar verdik. Onu oturduk ve Annie'nin kafasının kırıldığını söyledik ve bu nedenle bizimle birlikte kalamayacağını söyledi. İsa ile kalmak için cennete gidecekti. Asla unutmayacağım, gözleri çok parlaktı ve dedi ki, "Anne, bu harika. Onu koruyacak. "

Hayatımın en iyi günü

26 Haziran 2013 sabahı beşte, papaz ve keder danışmanları şapelde bizi karşıladılar. Papaz aileme ve Robert'a dua etti, ama yine de korku hissettim. Düşünmeye devam ettim, Bu gerçekleşmiyor, bunu yapamam.

Biz yukarıda var ve obstetrik yoğun bakım odasına yürüdü, böyle bir barış duygusu vardı. Büyük pencereler odayı ışıkla doldurdu. Küçük ve şirin.

Bir fotoğrafçı olan Sarah, o gün hastaneye gelmeyi teklif etmişti. Fotoğraflarının üç kızımla birlikte sahip olduğum tek fotoğraf olacağını biliyordum. Ablam da geldi ve Robert ayrılmak ve Annie ile birlikte olmak zorunda kalırsa planımız ameliyathaneye gelmekti. Konuşuyorduk ve gülüyorduk. Hikayeler anlattık. Kimse üzgün değildi.

Ameliyat devam edene kadar beklemek yerine, Robert her zaman benimle birlikte olmayı başardı. Çok az kelimeden oluşan bir adam ama çok rahatlatıcı bir varlığı var. Bizim için sakin bir andı. Bana bakmasaydı alnında benimki vardı ve dua ediyordu.

Dürüst olmak gerekirse, ısıtıcı tarafından bir kargaşa duyana kadar Annie'nin doğduğunu bilmiyordum. Sonra Sarah'nın kamerasının deli gibi tıkladığını duydum. Maskeyi takmıştı ve gözleri yaşlarla doluydu, ama gülümsüyordu. Annie'nin burada olduğunu biliyordum. Çok ağlamıyordu, ama onun gürültü yaptığını duydum. Onu bana gösterdiler ve o çok güzeldi.

O geldiğinde, iyi, tombul ve pembe yapıyordu. Robert onunla birlikte gitti ve aynı anda iki yerde olmak istediğini söyleyebilirim. Kız kardeşim Jenny geldi ve Jenny'ye Annie'nin ne kadar güzel olduğunu söyledim. Hayatta doğduğu için çok mutluyduk ve bebek kızımızla zaman geçirecektik. Harikaydı.

Beni dikmeyi bitirdikten sonra, Annie üzerinde çalıştıkları odaya girdiler. Sonra onu kollarıma koydular.

O an, beş ay içinde hissettiğimden daha hafif hissettim. Ellerini tuttuğumu ve yüzümü onun üzerine bastırdığını ve kokladığını hatırlıyorum. Onu yeterince öpemedim. Hamileyken herkesin orada olacağından ve onu paylaşmak istemeyeceğimden ve kendimi suçlu hissettiğimden endişelendim. Ama olan şey, kızımızla çok gurur duymamdı. Tutmak için benim değildi.

Önce ailemizin geri dönmesine izin verdik. Herkes çok saygılıydı ve onu tutmak için zamana ihtiyacım olduğunu biliyordu. Onu tutarken ona hayran oldular ve sonra kardeşlerimiz geri dönmeliydi. Vardiyalarla yapmak güzeldi, çünkü ezici değildi, ama huzurlu değildi. Kimse üzgün değildi. İnanamadığım şey bu. Hepimiz çok mutluyduk.

Kızlarımızın hepsi tanıştığında asla unutmayacağım. Harper biraz inatçı ve kıvrandı, bu yüzden Dylan odaya girdiğinde ve yanımda tırmandığında büyükanne ve büyükbabasıyla bekledi. Annie'nin görünüşünden endişe edebileceğinden endişeliydim, ama yüzünde en sevgi dolu görünüme sahipti. Annie'nin elini mutlu bir şekilde tuttu.

Bir noktada Dylan bana baktı ve "Anne, onu öpmek istiyorum ve nereye gidebileceğimi bilmiyorum" dedi. Annie'nin oksijen tüpünü yeniden düzenledim, böylece yanağına ulaşıp ona bir öpücük verebilirdi.

Sonra onu okuduk Cennet Gerçektir kitap. Bu hayatımın en güzel anlarından biriydi. O kitaptan ağlamadan nasıl geçtiğimi bilmiyorum. Dylan bana da yaklaştı çünkü Annie'ye resimleri doğru şekilde göstermiyordum. Bence Dylan, Annie'nin Cennete gitmekten korkacağından gerçekten endişeliydi çünkü bunu bilmiyordu. En güzel şeydi, sadece iki kız kardeş bir hikaye dinliyor.

Harper nihayet geldiğinde gerçekten endişelendim çünkü bir şey yapmak istemiyorsa, yapmayacak. Küçük kız kardeşiyle tanışması için ikinci bir şansımız olmayacaktı, ama o çok aşıktı.

Harper sevecen ve nazikti, kızımın daha önce hiç görmediğim bir yanı. Sonra yanlışlıkla Annie'yi göze soktu, ki bu komikti. İhtiyacım olan buydu - çok normal bir şey.

Robert ayrıca günün neşesini yaşadı, ama o bir yapıcı. Onu kaşlarında görebiliyordum. Endişeliydi ve düzeltmek, benimle ilgilenmek ve Annie'ye bakmak istiyordu. Tüplerini ve hatlarını yerleştirirken elini tutmalı. Bezini değiştirmesi lazım. Annie'nin bu hizmet eylemleri onu teselli ediyordu.

Organ bağışı için gerekli testler yapıldıktan sonra, ne olacağını görmek ve yaşamını ve ölüm sürecini geciktirmemek için oksijeni çıkardı. Kısa bir süre sonra oksijen seviyesi 14:00 civarında düştü ve moralaşmaya başladı ve kalp atış hızı monitörü çılgınlaştı. Gittiđini sanýyorduk. Annie'ye iyi olduğunu söyledim, gidebilirdi ve onu sevdim. Ama yalan söylüyordum - hazır değildim. Mucizevi bir şekilde istikrar kazandı. Zaman yavaşladı.

Güle güle demek

Akşam saat 11'e kadar geç kalmıştı. ya da öylesine. Aile içeri ve dışarı süzülüyordu, o zaman bize yalnız kalmak için biraz zaman verdiler, sadece Annie, Robert ve ben. Onu uzun süre tuttum ve uykuyla savaşıyordum çünkü onunla bir dakika kaybetmek istemedim. Hemşire bana çorba getirdi, bu yüzden Robert yanımda yatağa oturdu ve onu tutuyordu. Annie'nin nefesini duydum.

Ona baktım ve zamanın geldiğini biliyordum. Robert çok harikaydı çünkü ikimiz de vardı, ama Annie'yi tutmama izin verdi. Tekrar nefes aldı ve biz hemşireyi aradık. Panik yapıyordum ve hemşirenin düzeltmesini istedim. "Bir şeyler oluyor. Nefes almıyor! "Diye bağırdım. Hemşire ellerini katladı ve bize çok sakin bir ifadeyle baktı ve ailemizi almasını isteyip istemediğimizi sordu. Bana bunun için hazırlandığımızı hatırlattı. Annie bütün gün bizimle birlikte olmalıydı ve hazırdı. Onun yanıtı, kızımın ölümünü görme biçimimi şekillendirdi. Panik değildi, stresli değildi, güzeldi.

Annem sessizce geldi ve Annie'yi tutarken bizi kuşattı. Sık sık nefesini kesiyordu ve ona bu sefer dürüstçe, gitmenin iyi olduğunu ve onu sevdiğimi söylüyordum. Ona bizimle birlikte olduğu için teşekkür ettim ve Tanrı'ya onu bize verdiği için teşekkür ettim ve sonra ayrıldığını gördük.

Bunun için çok minnettarım. Ölmek zorunda olsaydı, kollarımda olduğu için çok mutluyum. Güzel ve inanılmaz 14 saat 58 dakika yaşadı. Tüm hayatını sevgi, sevinç ve barışla kuşattı. Vefat ettiğinde bile üzüntü yoktu.

Oksijen seviyeleri çok uzun süre çok düşük olduğu için organları nakil için uygun değildi, bu da hayal kırıklığı yarattı. Aynı zamanda, onu ameliyat için acele etmek için acele etmedi. İhtiyacımız olduğu kadar zaman ayırmamız gerekiyor.

Ailemiz ayrıldı ve Robert ve ben battaniyesini açtık ve her santimini beğendik. Onu göğsüme koydum, geri okudum. Huzurlu bir zamandı.

Ameliyat olma zamanı geldiğinde beni tekerlekli sandalyeye koydular ve Annie'yi yakın tuttum, yüzümü kendisine karşı bastırdım. Eğer yumuşak yanağını bir milyon kez öpersem, yine de yeterli olmazdı. Hemşire Shellie, ameliyathaneyi bekliyordu, bu yüzden onu bir yabancıya teslim etmiyordum.

Kalp kapaklarını alıcılara ve birçok organını araştırma amaçlı olarak bağışladılar. Dürüst olmak gerekirse, bunu kabul etmem biraz zaman aldı. Sanırım böbreklerinin hayatta olan bu kişiye gittiğini bilmenin kapanmasını istedim. Ama hikayesinden etkilenen insanları tanımamın hiçbir yolu yok. Kurtarabileceği hayat sayısını asla bilemeyeceğim - çünkü sadece organları bağışlanmış değil, aynı zamanda diğer bebeklerin organlarını bağışlaması için protokol de oluşturulmuştur. Bu şekilde düşünmeye başladığımda, huzurum vardı.

Keder Dalgaları

Annie'nin ölümünden sonraki ilk altı ay, her zaman üzgün olmak normaldi. O zamana kadar, asla sıra dışı birini kaybetmemiştim. En zor yanı, insanların ne yapacaklarını bilmemesidir. Kimse ondan bize bahsetmedi. İnsanların umursadığını anlamak için yalnız bir yolculuktu, ne söyleyeceklerini bilmiyorlardı.

Robert ve ben büyük bir aile istediğimizi biliyorduk, bu da iyileşme sürecinin bir parçasıydı. Doktorumuz bize altı ay sonra deneyebileceğimizi söyledi. Oldukça şanslıydık ve dördüncü kızımız Iva ile çok çabuk hamile kaldım. Kederimle başa çıkmanın yanı sıra hamile ve duygusal olmak çok karmaşıktı.

Robert'ın bana verdiği en büyük armağanlardan biri, o sırada hala olma yeteneğiydi. Annie'nin doğumundan altı hafta önce hemşirelik okulunu bitirmiştim ve amacım devlet lisans sınavına Ağustos ayına kadar gitmekti. Ama aklım bir sisteydi ve her şey sınavımı geri itti. Kızlarımızla zaman geçirmeme izin verdi ve sınava girip iş bulmam için baskı hissetmeme izin verdi. Benim için uygun şekilde iyileşmemiş olsaydım, şu anda sıcak bir karmaşa olurdu.

En başından beri, sanırım kedere kapıldım. Bir kez öldüğünde, aslında üzülüp ilerleyebileceğimi düşündüm. Sonra cenazesinden sonra biteceğini düşündüm. Ama keder ve acı içimde iyilik halini aldı. Tatilden sonra ya da Annie'nin doğum gününden sonra ya da Iva doğduktan sonra, bu benim üzüntümün sonu olacağını düşündüm. Bence şeylerin temiz ve düzenli olmasını istemek insan doğası, ama bu gerçek hayat değil. Diğer tarafa ulaşmak için karışıklıktan geçmelisin.

Annie'nin ilk doğum gününde, ilk Iva ultrasonumuz vardı. Gerçekten gergindim, ama Annie'nin doğum gününde muhteşem bir hediye olan güzel ve sağlıklı bir bebek görebildik. Iva, Annie'den bir yıl ve birkaç ay sonra doğdu.

Annie'nin ikinci doğum gününden hemen sonra, kocam pilot eğitimine başlayabilmek için taşındık. Robert evde her zaman büyük bir varlık olmuştu ve şimdi çoğu zaman gitmişti. Çok yalnızdım ve kızlarla yalnızdım. Gerçekten depresyona girdim ve o zaman nihayet yas danışmanlığına gittim. İnsanların düşündükleri hakkında çok fazla endişelendiğimi ve kederin neye benzemesi gerektiğine dair bir kalıp uydurmaya çalıştığımı fark ettim.

Kocamın kederi kökten farklıydı, ki fark etmem gereken başka bir şey oldu. Annie'yi ve mücadele ettiğimiz diğer zamanları kaybetmek bizi daha da güçlendirdi. Birbirimizden uzaklaşmak yerine birbirimize doğru koştuk.

Çocuklarımızla, küçük şeyleri daha çok takdir etme eğilimindeyim. Bugün, Dylan inanılmaz akıllı bir 7 yaşında. Bir günde cevaplayabildiğimden çok daha fazla soru soruyor ve yıllarının ötesinde akıllıca. Harper beş yaşında. Çok sessiz ama her zaman derin düşüncelere dalmış, kendi hayal gücünde kaybolmuş. Iva son zamanlarda iki yaşına bastı ve en değerli küçük yürümeye başlayan çocuk. Beni pigtails ve kıkırdamalarıyla eritiyor. Hepsi böyle derin bir sevinç kaynağı.

Annie'nin ölümünden sonra defalarca, insanlar bana eski Manastırı geri istediklerini söylediler. Ya da çocuksuz bir akşam için arkadaşlarla ya da aileyle dışarı çıkardım ve gülüyordum ve birisi "Eski Abbey'i geri almak güzel" diye yorum yapardı.

İnsanların bunu söyleyerek iyi niyetleri olduğunu düşünüyorum, ama kederin düzgün, düzenli ve doğrusal olduğu varsayımına dayanıyor. Eski Manastır gitti. Annie gittiğinde benden bir parça aldı. Beni sonsuza dek değiştirdi ve bunun için Tanrı'ya şükrediyorum.

"Yeni ben" in insanları üzücü veya rahatsız edici hale getirebileceği düşüncesinden nefret ediyorum, ama yeni beni kucaklamak ve sevmek için geldim. Yeni ben, eskisinin yargılamanın hızlı olduğu yerde empati kurma yeteneğine sahiptir. Yeni ben, inanılmaz kızımı ve kısa hayatını dinleyecek herkese anlatıyor. Yeni ben, zarar gören ve artık savunmasızlıktan korkmayan sayısız kadın ile bağlantılara sahip. Yeni ben Tanrı ile çok daha derin bir ilişkiye sahip, çünkü inanç olmadan çalışamayacağım bir zamanda yürüdüm. Keşke insanlar asla aynı olmayacağımı bilselerdi - ve bu iyi bir şey.

Annie'nin hikayesi umutlardan biridir. İnsanlara trajedinin ortasında güzellik olabileceğini gösteriyor. Annie bizim tutmamız gereken bir şey değildi - hikayesi paylaşılmak istiyordu ve ben ölene kadar bunu yapmak niyetindeyim.