Erken Alzheimer Hastalığı ile Yaşıyorum

Rev. Cynthia Huling Hummel, D.Min., 2011 yılında Alzheimer hastalığından önce gelen bilişsel yeteneklerde bir azalma olan hafif bilişsel bozukluk (MCI) teşhisi kondu.Geçen yıl, 62 yaşında, teşhisi MCI'den erken evre Alzheimer'a geçti. Bir müzisyen ve Presbiteryen papazı, geçen Ekim ayında New York Eyaleti Country Müzik Onur Listesi'ne girdi. Bu onun hikayesi.

Mezarlığa giderken kaybolduğum bir şeyin yanlış olduğunu biliyordum. Papazım ve mezarlık hizmeti yapmamı bekleyen bir ailem vardı. Hayal kırıklığına uğramış ve üzgün, yardım için bir arkadaşımı aradım; şaka yaptığımı düşünüyordu. Şehirdeki tek mezarlıktı ve daha önce oradaydım. Tamamen utandım.

Uyarı işaretleri yıllar önce, ben 50 yaşındayken ve Chicago'daki McCormick İlahiyat Seminerinde doktora tezimi savunmaya hazırlanırken başlamıştı. Bir doktora programındaki çoğu insan okudukları kitapları tıkayabilir, ancak söyleyebileceğim tek şey aldığım ilk üç dersti. Profesörlerimden sadece birini isimlendirebilirim. Diğer öğrencilerimi hatırlamıyordum. Bakkalda tanıdığım insanları görüp hemen yanlarında yürürdüm çünkü onları tanımıyordum. Korkunçtu çünkü bu programın tam ortasındaydım, tamamlamak için çok çalıştım.

Bende neyin yanlış olduğunu belirlemeye çalışırken bir doktordan diğerine gittim. Genç olduğum için kimse Alzheimer hastalığından şüphelenmedi. Nöropsikolojik taramalar, BT taramaları, MRG'ler ve omurga musluğu geçirdiğim için çok sayıda çıkmaz vardı. Bir doktor, bucak çalıştırma ve aile kurma stresinin sebebi olduğunu düşündü; Bir diğeri çocukken devam edebileceğim bir kafa travmasından şüphelendi. Diğerleri menopozu suçladı veya yeterince uyuyamadı.

Waverly, New York'ta yeni bir pastoratın yanına taşındığımda cevaplar geldi, bu da yeni bir doktorla tekrar başladığım anlamına geliyordu ama aynı sorular. En düşük anlarımdan biri, bir dönüm noktası, bu yeni doktor Eski Ahit'in kitaplarını hatırlamamı istediğinde oldu. Genesis'i tanıyordum ama çocuklara kitapları ezberlemelerine yardımcı olmak için öğrettiğimiz şarkıyı söylemeye başladım. Gözyaşları yüzümü yuvarlamaya başlamadan önce şarkıda sadece yarı yolda kaldım. İncil'deki kitapları bile adlandıramadığım zaman nasıl papaz olabilirim? Sanki bir doktor vücuttaki kemikleri hatırlayamazdı. İnancımın temel yapı taşları gitmişti. Bu noktada doktoram vardı, ama zeki hissetmedim.

Sonunda 2011 baharında hafif bilişsel bozukluk teşhisi konduğunda, 57 yaşındayken sayısız duygu hissettim. Tabii üzgünüm ama şok olmadım çünkü annem Alzheimer'la yaşıyordu ve tek erkek kardeşi hastalıktan öldü. Birçok yönden, sakatlığım üzerine bir etiket koymak rahatlamıştı. Ben deli değilim diye düşündüm - beynimde, hafızamla ilgili sorunlara neden olan fiziksel değişiklikler var. Bir şey hayal etmediğimi bilmek bir rahatlama oldu. Daha önce, insanlar, hepimiz bir şeyleri unutuyoruz diyerek sözlerini saklamaya çalışırlardı.

Bir papaz olarak birisi size güvendiğinde, onlar için çok duygusal olarak acı verici bilgiler paylaşırlar. Açık ve sevgi dolu bir kalple dinlersiniz ve size söylediklerini hatırlamanızı beklerler. Ancak tüm konuşmaları unutacağım ve bazı insanlar - haklı olarak - bunu bir bakım eksikliği olarak yanlış anlayacaktır.

Kendime e-posta göndererek, kendime sesli mesaj bırakarak ve bolca notlar alarak engelliliğimi telafi etmek için elimden geleni yaptım. Ama birileri hayatındaki zor bir durum hakkında size kalbini döktüğünde not alamazsınız. Durup söyleyemezsin, bir dakika bekle, izin ver bir gazetecinin yaptığı gibi tekrar gözden geçireyim. Bazen insanlar ofisime girer ve bıraktığımız ve yapamadığım bir konuşmayı almak isterlerdi. Vaaz ettiğim her vaazı yazmam gerekecekti, bu yüzden kendimi kopyalamamıştım. Çok yorucuydu.

Hafızayı "taklit etmeye" çalışmanın yükü çok fazla olduğunda, doktorum kariyerimi bırakıp sakat kalmamı önerdi. Hayatımın bu bölümünü kapatmak kalbimi kırdı çünkü papaz olmayı çok sevdim. Tanrı'ya kızgındım. Neden ben, neden şimdi? Düşündüm. Çok sadıktım, doktoram için çok çalıştım ve kendimi hazırladım ve şimdi ayrılmak zorunda kalacaktım. Ama kilisemden Bertie adında çok akıllı bir kadın duymam gereken bir şey söyledi. "Rahip Cynthia, endişelenme, Tanrı tabağını temizliyor, böylece başka şeyler yapabilirsin." Dedi.

Yerel gazetede, Alzheimer Derneği tarafından desteklenen sekiz haftalık bir kurs için bir reklam gördüğümde kaydolmamın daha iyi olacağını düşündüm. O birinci sınıfa gittim ve otoparka oturdum ve ağladım. O zamandan beri geldim. Kısa süre sonra yerel Alzheimer Derneği bölümümle ilgilendim ve sonunda Derneğin Ulusal Erken Aşama Danışma Komitesi'nde görev yaptım. Rolümde gruplarla konuştum ve hastalıkla ilgili hikayemi ve içgörülerimi paylaşmak için medya röportajları yaptım. En önemlisi, tavsiye ve destek sunmak için hastalıkla yaşayan diğer insanlarla ve aileleriyle bağlantı kurdum. Onlara kimsenin bu zor yolculuğa tek başına seyahat etmemesi gerektiğini söylüyorum.

Annem 2014 yılında vefat etti. Brown Üniversitesi'ndeyken prestijli akademik onurlar topluluğu Phi Beta Kappa'ya üye olan büyük kültür ve bilgeliğe sahip bir kadındı. Okul kütüphanecisi olarak çalıştı. Boş zamanlarında şarkı söylemeye bayıldı ve birçok organizasyon için gönüllü oldu. Her durumda her zaman kutsamaları arayan biriydi. "Her yaşama biraz yağmur yağması gerekir" derdi. Asker olarak derslerini kalbe aldım.

Son altı yıldır klinik bir çalışma yapıyorum. Ben bu çalışmalara katılmanın çok büyük bir savunucusuyum, çünkü bunun tek tedavi olmamızın tek yolu olduğuna inanıyorum. Yıllık bilişsel ve tıbbi testlere giriyorum; araştırmacılar beynimdeki fiziksel değişikliklere bakarlar ve bunları bellek ve yürütücü işlev alanlarındaki bilişsel performans testlerimin sonuçlarıyla karşılaştırırlar.

İlaç kullanmıyorum çünkü bu beni çalışmadan hariç tutacaktı, ama yeterince uyumaya, her gün egzersiz yapmaya ve bitki bazlı MIND diyetibilişsel gerilemeyi yavaşlattığı gösterilmiştir. Her gün salata ve her gece bir kadeh kırmızı şarap, ayrıca bol miktarda somon (omega-3 yağ asitleri için) ve günde bir veya iki kez bir avuç fındık var. Haftada üç kez yüzüyorum, bir fitness takipçisiyle adımımı takip ediyorum ve mümkün olduğunca sık arkadaşlarla kano yapmaya gidiyorum. Elmira Koleji'nde dersleri denetliyorum. Geçen dönem Fransızca dahil 30 tane aldım. Genellikle çömelmeyi hatırlamıyorum, ama seviyorum.

Ayrıca Country Magic adlı bir grupta şarkı söylüyorum. Ayda iki kez, üst düzey yaşam merkezlerinde demans hastaları için performans sergiliyoruz çünkü benim gibi insanlar müziği hatırlıyor - bu son anılardan biri. İnsanlar geçmişlerinden "Amazing Grace" veya "You Are My Sunshine" gibi bir şarkı söylediğinizde yanarlar. Ara sıra seyirci üyeleri eski ülke şarkıları isteyecek ve bunları yerinde çalmak ve herkesin şarkı söylemesini sağlamak için elimizden geleni yapıyoruz boyunca. Kalpleri ve zihinleri birleştirmenin harika bir yolu.

Bugünlerde bakanlığım Alzheimer. Teşhisi kabul ettiğim için çok daha mutluyum. Hafıza kaybı bozuklukları ile ilişkili bir damgalama vardır ve çoğu zaman insanlar yardım istemekten korkarlar; Çağrımın bu utancı azaltmaya yardım etmek olduğuna inanıyorum. Alzheimer'a sahip olmak için utanmana gerek yok. İnsanlara hemen söylüyorum, o zaman neden bazen kendimi tekrarladığım ya da yön değiştirdiğimin bir sırrı yok. İnsanlara arkadaşlıklarını gösterme şansı verir. Teşhisi alan ve kendisiyle konuşabilecekleri ve ilişki kurabilecekleri biri olarak teklif veren diğer insanlara ulaşıyorum. Onlara umut getirmeye ve arkadaşım Bertie'nin inancım bozulduğunda bana yaptığı gibi iyileşmeye çalışıyorum. Güvenmek için başkalarına ihtiyacımız var; ister inanç topluluğu ister birlikte bir etkinlik yapmak için kurulmuş bir topluluk olsun - topluluk budur. Hayatta çok zor zamanlar var, ama bizimle yürümeye güvenebileceğimiz insanlara sahip olmak tüm farkı yaratıyor.

Yetişkin çocuklarım Will, 32 ve Emily, 34 ile bazı zor konuşmalar yaşadım, ancak dileklerimi yazılı hale getirmenin uzun vadede onlar için işleri kolaylaştıracağını biliyorum. Örneğin, beynimin Rochester Üniversitesi'ne gideceğini biliyorlar, böylece Alzheimer araştırmacıları çalışabilir. Cüzdanımda, evde olmadığımda herhangi bir şey olursa, tıbbi personel beynimi buza koyacağını belirten bir parça kağıt taşıyorum. Çocuklarım artık araba kullanamadığımda araba anahtarlarımı benden almak zorunda kalacaklarını biliyor. Zor olacağını biliyorum, ama onlara dedim ki, "Seni ne kadar çok sevdiğimi asla unutma. Seni sonsuza kadar seveceğim, o anahtarları elimden çıkarırken o anda çok sevgi dolu görünmese bile. "

Bir Alzheimer teşhisi sonrasında yaşam bitmez. Herkes krizle karşı karşıya, ama asıl zorluk "neden ben?" "sırada ne var?" Gelecekte işlerin yavaşlayacağını biliyorum. Ama ben geleceğin üzerinde durmuyorum. İnsanlara her gün ve o günkü kutsamalara odaklanmalarını söylüyorum ve sadece minberde durup vaaz edemiyorum, yaşamak zorundayım.