Retinitis Pigmentosa Belirtileri

12 yaşında, Martel Catalano dejeneratif retina hastalığı olan retinitis pigmentoza belirtileri gösterdi sadece 100.000 Birleşik Devletler'deki insanlar. Genetik durum gece körlüğüne, periferik görme kaybına neden olur ve bazı durumlarda tünel görme o kadar ileri ki hastaları yasal olarak kör kılar.

Catalano, Cosmopolitan.com ile yavaş ilerleyen kronik bir hastalığı yönetmenin zorlukları ve on yılı nasıl gelecek konusunda endişeyle geçirdiği hakkında konuştu. Tanısından bu yana, bütünsel bir yaşam koçu ve yoga öğretmeni oldu, böylece başkalarının da hastalıklarını yönetmesine yardımcı olabilir.

İlk bakışımın görme yeteneğimde olmadığını fark ettiğimde, 12 veya 13 yaşındaydım - bu bir kız için gerçekten garip bir zaman. Arkadaşlarım ve ben karanlıkta insan avı yaparak koşuyoruz ve aileme “Bu oyunda gerçekten kötüyüm. Sanırım ben de herkesi göremiyorum. "Ve onlar da" Oh, tamam. İşte bir far. "

Bu işe yaramadığında, bir sonraki ziyaretimde göz doktoruma getirdik. Gözlerime baktı ve beni başka bir göz uzmanına yönlendirdi. Sonra, Scheie Göz Enstitüsübana retinitis pigmentoza tanısı koydular. Her iki yılda bir Philadelphia'daki doktoruma geri dönüyorum çünkü [RP'm] ilerlemesi oldukça yavaş. Bu konuda gerçekten şanslıyım. Bu dejeneratif bir hastalıktır, ancak baskın RP genine sahip insanlar daha hızlı ilerler. Benimki çekinik.

Uzun zamandır sadece gece körlüğü olmuştu [Ed. not: gece körlüğü, neden Çubukların gözlerinde kademeli olarak ölmesi, karanlığı çok daha koyu yapar] bu beni rahatsız etti. Ve ailemin bana hastalığın bilerek nasıl ilerlediği hakkında çok fazla şey söylemediğini düşünüyorum. Kredi için, ben bakmadım. Gece körlüğümden başka bir şey bilmek istemedim.

Üniversiteye kadar [RP] nin başka bir belirtisinin farkına vardığım şeyleri çok fazla açtığımdı. Gece körlüğümün kötüleşip kötüleşmediğini söylemek zor, ama kesinlikle çevresel görüşüm, özellikle de çevremin alt kısmı. Parlama da gerçekten büyük bir yan etkidir. Güneş ışığının çok yoğun olması nedeniyle [gündüz sürüş yapamıyorum bile]. Ve ışık kontrastı bir sorun haline gelir. Eğer bir odadaysam ve birisi bir pencerenin önünde duruyorsa, yüzlerini gerçekten göremiyorum - arkalarındaki parlama nedeniyle bir tür siyah siluet gibi. Belirli durumlarda kendimi [ışık] etrafında hareket ettirmem ve diğer insanlardan da aynısını yapmalarını istemem gerekecek.

Lise son sınıfımı aldığımda sınırlarımı zorlamaya ve sürmeye çalıştım, ama çabucak bunun beni gergin ve rahatsız edici hale getirdiğini fark ettim - bu vizyonumla ilgili doğru şey değildi. Geceleri hiç sürmedim. Bu büyük bir kısıtlama oldu ve hala da öyle.

İnsanlar süremeyen bir anlaşmanın ne kadar büyük olduğunu anlamıyorlar; bağımsızlığımla bu sürekli savaş. Doğası gereği çok bağımsız, inatçı bir insanım ve spor salonuna gitmek istediğimde veya markete gitmek istediğimde ya da buraya ya da oraya gitmek istiyorum ve erkek arkadaşımdan bir yolculuk istemek zorundayım - bu sadece uğraştığım sabit bir konudur. Sadece yürüyebileceğim veya bisiklete binebileceğim işler için başvurmak da zor. Hayatımı ve şeylere yürüyebilme konusundaki yaşantısallığımı gerçekten yeniden düzenlemeliyim.

İnsanlar her zaman bu hayal kırıklığını ifade ettiğimde soruyorlar. "Neden büyük bir şehirde yaşamıyorsun? Her yerde toplu taşıma var mı? "Peki, bu benim çevresel görüşüm yüzünden zorlayıcı. O kadar sık ​​geziyorum ki sürekli çukurlara giriyorum ve sürekli bana bir araba geldiğini görmüyorum yan ya da daha kötüsü - bebeklere adım attım, köpeklere adım attım ve New York'ta mahzen kapılarına düştüm Kent.

2015'te yaklaşık 10 ay New Jersey'den NYC'ye girdim ve her gün otobüsten inerdim ve kendime zarar vermekten korkmak için Liman Başkanlığı'ndan ofisime yürüyerek sokak. Ve masamda oturur ve [günün sonunda] ayrılmaktan korkardım, çünkü bu benim için çok korkutucuydu. Eve geliyordum ve her zaman endişeliydim ve ağlıyordum.

Yine de insanlar yavaş ilerleyen bir durum olduğu için RP'nin günlük yaşamınızı etkilemediğini düşünüyor. En büyük yanlış anlama duygusal zindeliğinizi ve stres seviyenizi ne kadar etkilediğidir. Bu seviyedeki "kendime zarar verir miyim?" Ben bağımlı bir insan değilim olmak, ama diğer insanlara güveniyorum ve halka açıkken beni ne düşüneceklerini merak ediyorum ayarı.

Sadece bir kafede bile insanlardan böyle korkunç bir görünüm almıştım - birisi bana kahve veriyor ve vizyon çizgimin altında, bu yüzden göremiyorum ve bana deli gibi bakıyorlar kişi. İnsanlara da çarpma eğilimindeyim çünkü mekansal farkındalığım gerçekten kapalı. Derinlik algım da gerçekten kapalı, bu yüzden merdiven veya rampalar veya garip bir şekilde yükseltilmiş şeyler varsa, takılmayı önlemek için gerçekten yavaş hareket etmeliyim; Bir duvara asılırım ya da çevreye uyum sağlamak için sandalyeler alırım. Ellerimi kullanıyorum. Bana bakıyorsun ve garip gözlük takmadığım için 28 yaşında çok normal bir kız gibi görünüyorum, bu yüzden insanlar bazen "… Ne yapıyor?"

Şimdi gelişmiş bir yoga öğretmeni ve sertifikalı yaşam koçu tedavi edilemez bir şeye sahip insanlarla çalışır. 200 saatlik bir öğretmen eğitimi programını tamamladım ve o zamandan beri başka eğitimler yapıyorum çünkü farkına vardım ki, diğer insanların kendi stres. Bu yıl Ocak ayını Hindistan'da stres ve endişe duyan insanlara daha fazla yardımcı olmak için onarıcı bir yoga öğretmeni olmak için çalıştım. Bu da benim için inanılmaz derecede zorlu ve ödüllendirici bir başarıydı. Oraya gidiyorum ve yaşadığım yerde bu çılgın, dar merdivenler vardı ve "Aman tanrım, evren tamamen beni buraya bir sebepten dolayı koydu. "Her gece ve her sabah erken saatlerde yardım istedim ve aşağı inmek için birinin elini tuttum merdivenler. Gerçekten yardım için uzanmalıydım ve kendimi savunmasız hissetmemize ya da yenilmiş hissetmemem gerekiyordu. Bu benim için büyük bir zaferdi.

Sadece stresimi daha iyi yöneterek fiziksel sağlık sorunlarımı nasıl yöneteceğimizi öğrenmeye geldim. Ayrıca, Savaşımın Ötesinde Kronik bir hastalık veya özürlülükle yaşayan herkesi bir araya getirmek arkadaşım Nell kim sahip ki kistik fibroz.

Bir keresinde, New York'ta çalışırken ve stres seviyem zaten yüksekken, küçük bir kıza çarptım ve düştü ve annesi bana bağırdı ve hemen ağlamaya başladım. Bir süredir küçük bir kızı devirmedim, ama eğer bilseydim, şimdi bu durumu yönetebileceğimi biliyorum, böylece çok ciddi tepki vermem. Küçük şeylerle nasıl başa çıkmayı öğrendiğimle gurur duyuyorum.

Görünmez Hastalıklar, kronik hastalıklardan muzdarip yirmili kadını içeren bir sütundur. Koşullarını, yaşamlarını nasıl etkilediğini ve hasta olduklarını bilmeyen insanların ne istediklerini bilirler. Farklı bir görünmez hastalık ile yaşadığınız deneyim hakkında röportaj yapmak istiyorsanız, [email protected] adresine e-posta gönderin. Sütunun önceki bölümlerini okuyun buraya.

Tess takipçisi ol heyecan.